★2001年 精巣腫瘍で右睾丸摘出    ★2006年 後腹膜リンパ節に転移が発覚 BEPを3クール実施
この稀な病気の治療をこれから受ける方へ情報のひとつになればと思います。ただし治療は個人差があり千差万別です。副作用から感情的なものまで、症状や環境で大きく変わります。あくまでも私が受けた治療に基づく内容です。
カテゴリーを治療期間別に分けてあります。
発見から入院までBEP1クール目BEP2クール目BEP3クール目退院後の自宅療養経過観察
所々「つづき~嫁日記より抜粋~」というリンクがあります。ずっとそばにいてくれた嫁の日記より抜粋した文章です。
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プロフィール
HN:ごう
年齢:35
性別:男性
誕生日:1973/05/12
自己紹介:
2001年10月 精巣腫瘍で右睾丸摘出
2006年8月 後腹膜リンパ節に転移でBEPを3クール実施
2006年11月 退院
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70cf66c0.jpg入院中に、退院後やりたいことだったひとつを実現してきた。
といっても、蕎麦を食う、であるが。
ちょうど1クールの第一週が終わるころである。嘔吐ばかりしており食べることがままならない時期。この蕎麦、前職のころ毎日通っていた立ち食い。なぜか食べたくて仕方なかった。かけ220円;お好みでトッピング。安いがウマイ。
あの頃は他にも退院後にやりたいことを考えて現実逃避をしていた。ブログに書いてないことのひとつだった蕎麦は実現した。
まだまだやりたいことはある。次はなにが現実となるだろうか。楽しみだ。
【体重/体脂肪率】
54.0kg/10.2%

11/1に退院して3ヶ月が経った。
仕事にも戻り若干疲れやすさを感じつつも普通の生活をしている。

現状の自分を書きとどめておこう。
【経過】:マーカーも陰性で問題なし。
【体調】:治療前の6~7割といったところか。この状態がしばらく続いている。このまま以前と同じ100%にならない可能性もあり得るだろう。抗癌剤治療をしたのだからそうだとしても当然だ。一日仕事をすることは可能になった。毎日の疲労をあまり蓄積しないようにと思う。
【食欲】:完全に戻った。食べすぎは良くないと思い程々にしているつもり。
【体重】:12/11から仕事に戻り、その後は53~54kgあたりをうろうろしている。体脂肪も10~12%くらいをうろうろしており、忙しいときは低めで休日は高めとわかりやすい変動である。なんとなく「疲れ指数」になっている。
【頭髪】:ドライヤーでなびくほど伸びた。風呂上りも水分を含むことができる量に。ドライヤーの時間がちょっと長くなった。
【筋力】:疲れやすいこともあり運動らしいことはなにもしていない。まだ走ってはいない。それでも日常の生活では不自由を感じなくなってきた。ビンの蓋も開けられる。ゴミも運ぶ。水の入ったなべも持ち上げられる。フライパンを振ることもできる。体脂肪から見ても筋肉が増えて体重が増加したのだろう。
【関節】:膝と足首周辺は階段等で辛いときがある。それでもこの1ヶ月でチクチクくるような痛みは減りつつあるような気がする。人並みに階段を上り下りするのはもう少し時間がかりそうだ。
【痺れ】:手足に出ていた痺れはかなり少なくなっている。全くないわけではないがほとんど気にしなくてもよいレベルになりつつある。
【体重/体脂肪率】
53.9kg/10.5%

昼間の活動の仕方によっては体脂肪率はいとも簡単に9%台になる。
疲れやすいのは脂肪不足という話もあるしな。

担当医に「階段などがまだ辛いです。膝とかが痛くて・・・」と言ってみたところ、
カルテをぺらぺらめくって「う~~ん、、、まだ2ヶ月ちょっとだからねぇ、、、」とのお答え。
体の回復はそれだけ時間がかかるということらしい。
ゆっくり行こうぜ俺。

腫瘍マーカーも肝機能も正常値でした。
HCGΒ:0.1>  GOT:29 GPT:29

来月またCT撮影を行う。
【体重/体脂肪率】
54.1kg/11.0%

早いもので12/11に仕事に復帰してから1ヶ月ちょっとが過ぎた。
正月も挟み実質的な勤務日数は少ないけどね。
体重、かなり順調に戻っている。
この1ヶ月で体調は少しだけだが回復している気がする。
以前が5割くらいなら6割くらいかな。
歩くスピードも早くなってきたが走ることはできないし階段は依然として辛い。

手足の痺れ。
手は多少良くなった。朝一番は硬いものの角が当たれば痛かったし痺れも弱くあったが今はほとんどない。とはいえ違和感はまだある。薄い膜が手のひらに1枚ある感じ。
そして足はまだまだ。特に夕方以降など疲れた時間帯は痺れというか痛みというか、複合的な辛さがある。この時間帯は膝が痛くなることも多く歩いたり、階段は辛い。

来週は1/15に採血をしたので腫瘍マーカーの結果を聞きに行ってくる。
【体重/体脂肪率】
52.9kg/10.9%

さて、2007年の生活もいよいよ通常通りに動き始めた。
通勤等による疲れはまだまだある。
膝と足首は相当弱っているのか歩行はやや辛いときが多い。特に階段はダメ。上りも下りもできれば歩きたくない。ちょっとだけ痛いので。
全身的に関節が弱っている気がして、それをはっきりわかりやすく感じるのが足ということかもしれない。

会社で仕事をすることはだいぶ慣れたようで毎日定時まで勤務している。頭を使うのもだいぶ長時間可能となった。この辺はたぶんほぼ回復してる気がする。
物忘れがひどいのは‥治療前からか‥。。。
髪の毛はドライヤーでなびくほど伸びてきた。もう普通に黒い頭である。
ただまだ美容室に行っても注文のしようがないので、もう少し見苦しくなったら行こうかと思う。

かなり元気になったと思うが、やはり体そのものの回復が一番遅れているようなので「なんでもややゆっくり無理なく少しずつ」を基本に生活をしなければと思う。
2007年を無事迎えました。
今年の正月は体力的にまだ不安なので遠出は避け東京の自宅にてのんびり過ごす。
今日も年賀状を取りに行くくらいで家の中で過ごす。
次の一年が始まったがどんな年になるのだろうか。

この正月中に1クール目の記録を書き終わるでしょう。
その他参考にありそうなものはアップしようと考えています。
なにしろ毎日BEPについての検索でこのHPにたどり着く人がいる。
左のデータに白血球と体重の変移をグラフにしたものをリンクしました。どうってことのないものかもしれませんが‥数字の羅列だとわかりにくいのですが視覚化するとまたよくわかるものです。
これから治療をする人に少しでも参考になればと思う。
DSC02760.jpg【体重/体脂肪率】
53.4kg/9.1%

最近は仕事に行くだけで精一杯な日々だった。
大した量の仕事をしているわけではない。定時で帰らせてもらっているし。
でもブログなんて書いている余裕はなかった。

気持ちはだいぶ元気。
でも体、とくに筋力はまだまだ。階段の登りは歩きたくない。
それしかないところもあるから登るが、膝や腿の上側がピキピキする。
でもある意味リハビリにもなっているからこれで良いのだと思う。

体重はほんの少しずつ増加している。
一方で体脂肪は完全に横ばい。摂取したエネルギーは仕事と筋肉で消費されきるようだ。

昨日は今年最後の仕事だった。
納会後に焼肉屋で復帰祝いをしてもらった。
Kさん、Sさん、Aさん、Iさん本当にありがとう。

3月に今の会社に移り、その後入院して、12月に復帰。
なんという一年だったんだろう。
それでも自分をまた迎えてくれた仕事場のすべての人には感謝している。

1クール目の10日分を振り返りつつアップしてみた。
あれからもう4ヶ月がたち2007年になろうとしている。
自宅で年を迎えられる。ほんとうにうれしい。
DSC02722.jpgCTの結果を仕事前に聞いてきた。
前回は11/1で1ヵ月半の間隔でのCT確認。
有意な変化は認められません、とのこと。
ちゃんと自分の目でも確かめて一安心。

採血検査もした。
GOT,GPTの数値が高かったのも落ち着きつつある。
GOT:33、GPT:67H

次回採血の時は正常値であろう。


夜は会社のクリスマスパーティー。
だいぶ疲れたが参加できたことに喜びを感じた。
このタイミングで仕事復帰できたからこそ参加できたのだから。
【体重/体脂肪率】
51.8kg/9.8%

今日は「寝て曜日」である。
疲れがたまり休む。

手足の痺れ、少し弱くなった気がする。慣れてしまって変わっていないのかもしれないが、、、。
起きたばかりは物を強く持つと手が痛い。これは相変わらずで変化なし。

明日は外来でCT結果と採血がある。
大学の後輩がめでたく結婚。
その披露パーティーに入院中からお誘いを受けており、自分自身もめでたく退院&社会復帰したことを見せるため(?)にも参加してきました。

もともと音楽サークルなのでバンド演奏もあったりとなかなかいいパーティーでした。
彼とは大学時代にバンドを一緒にやっていたのだが、当時から天性のものがあり非常に良いリズムを持っていた。
今でもそれは健在で、忙しくてドラムに向かう暇などないであろう彼の叩き出すリズムは悔しいほどよかった。
是非ずっと叩いて欲しいものである。
社会復帰一週間目の週末で体力的にもいまいちだったが、十分幸せを感じた。
お幸せに!
仕事復帰後一週間がたった。
どうなんだろう。
いや、間違いなく疲れた。
そんなにガツガツしてるつもりもないし、実際にした仕事量もたいしたことはない。
でも毎日電車での移動をして往復するだけでもなかなかのもんだ。
会社のデスクまで座れることはないし、筋肉痛はそれほど治っていない。
体脂肪率などは10%前後である。
とりあえず復帰第一週目、おつかれ自分。
退院後最初のCT撮影。1ヵ月半ぶり。
今回も造影剤使用。はっきり写るほうがよいから希望した。

撮影中はやっぱり祈ってしまった。
何も変わってませんように!

仕事はまだ助走中な感じ。
夕方になると脚もむくみだし、お尻も痛くなってくる。
まだまだだよ、と自分に言い聞かせる事にする。
己の状態を見失うことは避けたい。
入院中は周りが皆病人。しかし今は周りはガンガン仕事をする。
人間はその環境に自分を合わせようとするらしく、しっかり自分を見つめていないと危険かも。
今がんばりすぎるのは必ずツケが来るだろうし、結果的には回りにも迷惑をかけるであろうから。
自分が頭で思っているほど元気ではないようである。
たぶん、そんなもんである。
DSC02603.jpg退院後のエサの最後。
我々夫婦にとっては結婚式をした特別な場所での演奏会。

去年初めて行って、今年もあるという情報を入院中に嫁がゲットしてきたのだった。
今日は仕事を17時までにしてもらい、護国寺で嫁と待ち合わせ。
マックで軽く食べて会場に向かうつもりだったが、あまりに雑然としており分煙もされていないマックだったので急遽近くのカレー屋に。
うまかったが辛かった。でもうまかったからヨシである。

カテドラルでの演奏会はどんな会場とも違う独特の音の響き方をする。
優しく包まれるような、とでも言おうか。

今年は本当に忘れられない年だ。
演奏を聴きながらまた原点に戻ったような気がした。
【体重/体脂肪率】
51.0kg/10.4%

まだ2日目なのにそろそろ慣れるかなーと大きな勘違い、錯覚を起こしそうになります。
イスに座っているという姿勢を一日取ると脚がむくんできます。
これがくせものです。抹消神経障害にはあまりよろしくないので明日からは長時間座り過ぎないように気をつけねば。
ついつい集中してくると時間が経ってしまうんですよねぇ。
お尻も痛くなるし‥。
DSC02593.jpg今日は朝から病院立ち寄り。
採決の結果、相変わらず肝臓系に高値。
GOT:101 、GPT:167
内科に回され、しばし泌尿器科と両方にかかることに。
今のところ原因はわからず。
ウルソを新たに処方される。タチオンとあわせて服用せよとの事。
すごく食欲が出てきたから肝臓に負担がかかっているのかなぁ。

その後出社しました。
やっと元の生活の第一歩を踏み出しました。
この空気感は久しぶりです。
ものすごくオーバーに言うと、第二の人生という感じがしなくもないです。
何もしていないのになんだか疲れたのも事実です。
周りの優しさに感謝しつつ焦らず一歩一歩歩もうと思います。
DSC02589.jpg先週行ったばかりのさいたまアリーナ。
今日はMISIAを見に行ってきました。
これも入院中がんばるためのエサのひとつでした。
どちらかというと"嫁のエサ"でもありますが。
実は水曜日に"最後のエサ"がまだあります。
それも楽しみです。

自宅療養も今日で終わりです。
明日からは仕事です。いよいよ復帰。
さてどうなることやら。
DSC02568.jpgあと書いていないのは1クール目です。
一気に書こうかな。迷うところだ。

今日は年賀状を注文してきた。入院中はどうなる事かと思ったが、こうして無事発注できたことはうれしい。

最近チョコとアイスをよく食べる。
んーー危険だな。今日は体重計に乗ってないな。
明日にしよう。
DSC02561.jpg【体重/体脂肪率】
51.7kg/11.2%


気温の上がらない中チャリンコででかける。
久しぶりにハルと会い、ラーメンをご馳走になった。2-3時間話して帰宅。

最近食欲がすごくある。
良いことだと思うのだが、あまり勢いがありすぎてもリバウンドするんじゃないかと不安になる。
まだそんな心配をする体重ではないが。
【体重/体脂肪率】
51.5kg/12.0%


今後の体調管理のため体脂肪計を入手。
ちなみに入院前は体脂肪が16%くらいだった気がする。

メチコバールの服薬を中止しているが特に変化はなし。
相変わらず弱い痺れを感じる時があり、皮膚を押さえると弱い痛みも感じる。

筋肉痛は腿の裏が一番ひどい。筋肉の衰えが一番多い箇所なのかもしれない。
もともと固い体もさらに固くなっている。
12055.jpg歩行、自転車ともに移動スピードが速くなった。
当たり前だろうが、体を休める事で翌日の動きがだいぶ違う。

入院中思い出し涙が止まらなかった亡き大学の同級生淳志と当時一緒に演奏した音源を発見。当時はカセットテープしかなかったので、どこかでMDに録音しなおしたんだろう。
10年以上前のサークルのコピーバンド。なぜか名前が「カーニーズ」・・・。
河口湖で夏の合宿中の演奏。
曲がまた渋くて"はっぴーえんど"。
もうこの世にいない彼の歌声がこうして残っている。
過去の自分のドラム演奏の音源も色々あるが、誰が聞くかは置いといて、残しておこうかなと思う。
1205.jpg今日は前回の採血で白血球値が低かったため間隔を詰めての採血。
まだまだ血管が細いのか検査技師のお姉さんがずいぶん慎重でした。針も子供用かと思うくらい細いものを使用。

白血球は問題なし。
しかし肝機能が低下しているとこのこ。
GOT:97、GPT:148
今のところ特に自覚症状はない。
肝機能低下は自覚症状が出にくいようである。ひどい疲労感やだるさといった症状が出たら電話するように言われてしまった。
メチコバールの影響も考えにくいが否定しきれないとのことで服用を中止せよとのこと。あらたにタチオン(解毒薬)が処方された。

少々疲労がたまっているんだろうな。
よく寝て体を休める事を忘れないようにしよう。
3クール目途中まで書きました。
もっとも体重が下がった日まで。
http://seisoushuyou.blog.shinobi.jp/Category/4/


今日は「一歩も家から出ないデー」にしました。
体を動かさなければという脅迫めいたものを規制するためにも。
調子に乗りすぎてしまうとまずい性格なので自主規制。。。
ここ数日で気がついたのだが、髪が伸びてきた。ヒゲも伸びてきた。
どうやら毛が生えはじめたらしい。
神経痛。これは筋肉痛もあるのでごちゃ混ぜになってわかりにくい。
手と足のひらは確実に弱い痺れか痛みがある。拍手とかは、できない。痛いので。
またほぼ全身の皮膚で接触に対して鈍痛がある。例えて言うなら打撲痕を押したら痛いでしょ。あれに近い。でも筋肉痛と関係があるかもしれないし、ないかもしれないし。。。様子見。
血管も相変わらずつっぱる感じがする。これは抗癌剤を点滴していた箇所周辺の血管。左手のほうがひどい。特にひどいのは1クール目のときの血管。当時炎症を起こしていたと思われ、触ってもわかるほど血管が硬くなっていた。これもまだ様子見。


クラプトンのコンサートも入院中の"エサ"でした。ブルースの人ですからソロ回し多し。
数日箱根の温泉に行ってきました。食事も野菜中心でモリモリ食べる。
空気もよくて少々歩きすぎて全身筋肉痛というお土産も‥。
今回すべての手配を嫁がやってくれた。ありがとう。
実は入院中からずっと退院したら行こうと話していた。辛い治療を乗り越えるための"エサ"でもあったのだが(笑)。
けっして豪華とか派手なところではないが、非常に落ち着いた場所と少ない客数でリラックスしてくつろぐことができた。
IMG_0036.jpgIMG_0020.jpgIMG_0066.jpgIMG_0049.jpg








あと10日ほどで元の生活に戻らねばならない。体力や食欲は60%くらい戻っただろうか。
まだ神経痛もあり正直不安もあり。
メチコバールは効いているのかあまりわからないなぁ‥。
1025.jpgなぜか2クール目だけですが数日かけて書いてみました。
しかし、内容的には参考になるのか自分でもよくわかりません。
入院中その時々でいろいろ考えて感じていたはずなんですが、記録として書きとどめてあるものは少なくて一部にしか過ぎません。
書き留めるだけの気力もなかったのですから仕方ありません。
こうして2クールだけですが途中まで書き出してみると、患者の側は大変な思いをしても、距離をとって外から見るとあまりそう見えないのかもと思いますね。
ま、どのように見えようとも患者である自分はもっともっと重たい空気の中で日々過ごし色々感じていました。
難しいですね、伝えるというのは。



今日は寒かったですが自転車でフラフラ出かけました。
公園に行って、来年の手帳を買ったり、ダイソー行って、ダイエー行って。
そしてケンタッキーでチキンも買って!