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★2001年 精巣腫瘍で右睾丸摘出    ★2006年 後腹膜リンパ節に転移が発覚 BEPを3クール実施
この稀な病気の治療をこれから受ける方へ情報のひとつになればと思います。ただし治療は個人差があり千差万別です。副作用から感情的なものまで、症状や環境で大きく変わります。あくまでも私が受けた治療に基づく内容です。
カテゴリーを治療期間別に分けてあります。
発見から入院までBEP1クール目BEP2クール目BEP3クール目退院後の自宅療養経過観察
所々「つづき~嫁日記より抜粋~」というリンクがあります。ずっとそばにいてくれた嫁の日記より抜粋した文章です。
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プロフィール
HN:ごう
年齢:47
性別:男性
誕生年:1973年
自己紹介:
2001年10月 精巣腫瘍で右睾丸摘出
2006年8月 後腹膜リンパ節に転移でBEPを3クール実施
2006年11月 退院
メールはこちらまで(@は変換してくださいね)
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DSC02589.jpg
先週行ったばかりのさいたまアリーナ。
今日はMISIAを見に行ってきました。
これも入院中がんばるためのエサのひとつでした。
どちらかというと"嫁のエサ"でもありますが。
実は水曜日に"最後のエサ"がまだあります。
それも楽しみです。

自宅療養も今日で終わりです。
明日からは仕事です。いよいよ復帰。
さてどうなることやら。
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DSC02568.jpg
あと書いていないのは1クール目です。
一気に書こうかな。迷うところだ。

今日は年賀状を注文してきた。入院中はどうなる事かと思ったが、こうして無事発注できたことはうれしい。

最近チョコとアイスをよく食べる。
んーー危険だな。今日は体重計に乗ってないな。
明日にしよう。
DSC02561.jpg
【体重/体脂肪率】
51.7kg/11.2%


気温の上がらない中チャリンコででかける。
久しぶりにハルと会い、ラーメンをご馳走になった。2-3時間話して帰宅。

最近食欲がすごくある。
良いことだと思うのだが、あまり勢いがありすぎてもリバウンドするんじゃないかと不安になる。
まだそんな心配をする体重ではないが。
【体重/体脂肪率】
51.5kg/12.0%


今後の体調管理のため体脂肪計を入手。
ちなみに入院前は体脂肪が16%くらいだった気がする。

メチコバールの服薬を中止しているが特に変化はなし。
相変わらず弱い痺れを感じる時があり、皮膚を押さえると弱い痛みも感じる。

筋肉痛は腿の裏が一番ひどい。筋肉の衰えが一番多い箇所なのかもしれない。
もともと固い体もさらに固くなっている。
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歩行、自転車ともに移動スピードが速くなった。
当たり前だろうが、体を休める事で翌日の動きがだいぶ違う。

入院中思い出し涙が止まらなかった亡き大学の同級生淳志と当時一緒に演奏した音源を発見。当時はカセットテープしかなかったので、どこかでMDに録音しなおしたんだろう。
10年以上前のサークルのコピーバンド。なぜか名前が「カーニーズ」・・・。
河口湖で夏の合宿中の演奏。
曲がまた渋くて"はっぴーえんど"。
もうこの世にいない彼の歌声がこうして残っている。
過去の自分のドラム演奏の音源も色々あるが、誰が聞くかは置いといて、残しておこうかなと思う。
1205.jpg
今日は前回の採血で白血球値が低かったため間隔を詰めての採血。
まだまだ血管が細いのか検査技師のお姉さんがずいぶん慎重でした。針も子供用かと思うくらい細いものを使用。

白血球は問題なし。
しかし肝機能が低下しているとこのこ。
GOT:97、GPT:148
今のところ特に自覚症状はない。
肝機能低下は自覚症状が出にくいようである。ひどい疲労感やだるさといった症状が出たら電話するように言われてしまった。
メチコバールの影響も考えにくいが否定しきれないとのことで服用を中止せよとのこと。あらたにタチオン(解毒薬)が処方された。

少々疲労がたまっているんだろうな。
よく寝て体を休める事を忘れないようにしよう。
3クール目途中まで書きました。
もっとも体重が下がった日まで。
http://seisoushuyou.blog.shinobi.jp/Category/4/


今日は「一歩も家から出ないデー」にしました。
体を動かさなければという脅迫めいたものを規制するためにも。
調子に乗りすぎてしまうとまずい性格なので自主規制。。。
ここ数日で気がついたのだが、髪が伸びてきた。ヒゲも伸びてきた。
どうやら毛が生えはじめたらしい。
神経痛。これは筋肉痛もあるのでごちゃ混ぜになってわかりにくい。
手と足のひらは確実に弱い痺れか痛みがある。拍手とかは、できない。痛いので。
またほぼ全身の皮膚で接触に対して鈍痛がある。例えて言うなら打撲痕を押したら痛いでしょ。あれに近い。でも筋肉痛と関係があるかもしれないし、ないかもしれないし。。。様子見。
血管も相変わらずつっぱる感じがする。これは抗癌剤を点滴していた箇所周辺の血管。左手のほうがひどい。特にひどいのは1クール目のときの血管。当時炎症を起こしていたと思われ、触ってもわかるほど血管が硬くなっていた。これもまだ様子見。


クラプトンのコンサートも入院中の"エサ"でした。ブルースの人ですからソロ回し多し。
数日箱根の温泉に行ってきました。食事も野菜中心でモリモリ食べる。
空気もよくて少々歩きすぎて全身筋肉痛というお土産も‥。
今回すべての手配を嫁がやってくれた。ありがとう。
実は入院中からずっと退院したら行こうと話していた。辛い治療を乗り越えるための"エサ"でもあったのだが(笑)。
けっして豪華とか派手なところではないが、非常に落ち着いた場所と少ない客数でリラックスしてくつろぐことができた。
IMG_0036.jpgIMG_0020.jpgIMG_0066.jpgIMG_0049.jpg








あと10日ほどで元の生活に戻らねばならない。体力や食欲は60%くらい戻っただろうか。
まだ神経痛もあり正直不安もあり。
メチコバールは効いているのかあまりわからないなぁ‥。
1025.jpg
なぜか2クール目だけですが数日かけて書いてみました。
しかし、内容的には参考になるのか自分でもよくわかりません。
入院中その時々でいろいろ考えて感じていたはずなんですが、記録として書きとどめてあるものは少なくて一部にしか過ぎません。
書き留めるだけの気力もなかったのですから仕方ありません。
こうして2クールだけですが途中まで書き出してみると、患者の側は大変な思いをしても、距離をとって外から見るとあまりそう見えないのかもと思いますね。
ま、どのように見えようとも患者である自分はもっともっと重たい空気の中で日々過ごし色々感じていました。
難しいですね、伝えるというのは。



今日は寒かったですが自転車でフラフラ出かけました。
公園に行って、来年の手帳を買ったり、ダイソー行って、ダイエー行って。
そしてケンタッキーでチキンも買って!
昨日に続き自宅。
午前中ゴミを出し、バイクのタイヤの点検をした。
あとは治療日記をブログ書いていた。
まだ公開はしていない。これはちょっと時間がかかるな。
なぜか2クール目から書いているのだが、この期間だけでも終わったらアップしようと思う。
1123.jpg
祝日で嫁も家にいるが、一歩も外には出ず。
今日は居間のカーペット交換。
数年使ったものを先日配達されていた新しいものと交換。
物をどけたり掃除機を多めにかけたり、二人してマスクをしての作業。
疲れたので午後はコーヒーを飲んだりで何もせず。
夕食はPizza!

1122.jpg
ちょっと遠出したあとの筋肉痛。もう最近は半分予想通り。
近所を出歩いている時とは別の場所が筋肉痛。
この1週間で体重も増えた。いい感じだ。
今日も天気がいいので外出する。

会社への復帰の日を決めてきたことによって、気持ちが前に向いた。
振り返ることが出来なかった治療期間もそろそろ見られそうである。
入院中に撮った写真も整理しはじめた。撮りまくった画像数は600枚以上ある。


家にいることが多いこともあり料理をしたくなる。
楽しみつつ体を動かすことにもなりちょうどよい。
野菜炒めでフライパンを振っていたら左腕が‥疲れた。ダシ巻き卵も作った。かぼちゃは嫁作。
昨夜とうとう眉毛が2本になった。
見た目がアンバランスなので嫁に抜いてもらい眉毛ゼロ。

今日は8/4以来のスーツを着た。
首周りがゆるい、シャツもややブカブカ。一回り小さくなったな俺。
外はやや涼しく、ニット帽をかぶって変なサラリーマン。
出向いた先は会社。復帰時期を話し合ってきました。12月中旬の予定で。
3ヶ月も休職し、変わっていたところもあれば、変わっていないところもあり少しホッとした。
座席表には自分の名前もありジ~ンとくるものが。
帰りはスキンヘッドのまま移動。
うがい手洗いは念入りにしました。
DSC02046.jpg
11/9採血の結果を外来で聞く。
HCGβ:0.1> 、 LDHとAFPも正常との事。
ただ白血球はまだ基準値以下。抗癌剤の影響がまだあるのだろうとのこと。
たしかに風邪ひいたし‥納得。
12/4に再び採血検査。

手足の痺れに関してはよくあることらしい。
メチコバール錠(30日分)を処方された。末梢神経痛などの改善で、ビタミンB12らしい。


帰りにラーメン&餃子を食った。
ちょっと食いすぎた。
cab624bajpeg
最高気温が10℃以下だ。
今日も風邪気味。
喉の腫れはおさまった。
温かいものを食べて、ルル飲んでおとなしくしている。
体が温まると咳も出る。あまりひどいようならメジコンの飲もう。

あまりの寒さにヒーターを出す。
あまりの暖かさに驚き。

夕食後再び調子が悪い。
引き続き鼻水、そして弱い頭痛、たぶん発熱。体温計の電池切れで熱は測れなかったが‥。
解熱鎮痛剤を飲んで早めに就寝。
DSC02031.jpg
風邪気味ではあるが天気もよいし、嫁と二人で退院後最長の3時間ほど外出。
移動手段はまたまた自転車。
ラーメンが食べたくて目的の店を探すも見つからず‥まさかつぶれたのか。
なので予定変更してマックでグラコロを買って外で食べる。
里芋をはじめとする野菜やカツオを買い帰宅。
疲労感はあるが大丈夫そうである。
喉の痛みも減ったし。
相変わらずなのは足の痺れ。やはり血行がよくなると痺れも増しているように思う。
場合によっては気になるレベルである。
月曜の外来の時に主治医に聞いてみよう。

DSC02025.jpg
昼の13時。
喉が痛い。鏡の前で口をあける。まっ赤、、、
練馬の気温も12℃。
温かくしてまた寝よう。
喉が痛いとき病院だとトローチでしょう。
でもたまたま冷蔵庫にChupaChups発見!
別に飴でもいいじゃん、と思い舐めてから寝た

夕方までまた寝る。
喉は腫れが弱くなっている。このまましっかり休めば大丈夫そうだ。
抵抗力がないのでこの冬は感染に注意が必要だな。
インフルエンザの予防接種も受けておきたいところ。

風呂で少ない&短い頭髪を剃る。
サッパリした。つるつるでよい感じ。
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今日も近所に出かけた。
正直やや体がきついのだが、外出癖をつけるためにも外に出る。
もっぱら自転車で出かける。自宅周辺はなにも店がないので距離をかせぐにはチャリンコ。
ついでにバランス感覚も鍛える意味も含めて。
体力作りと三半規管のリハビリと気分転換です。
事故にならないよう慎重に乗っています。


99SHOPでT字剃刀を買う。
ちょろちょろ生えている頭髪を剃るために。
どうも帽子をかぶる時や、枕に頭をつけるとちくちくする。中途半端な髪はないほうがよいのでは、と思ったのである。

鏡を見て「!」。左眉毛は2本、右眉毛は11本しか毛がない、、、
容姿は日に日に人間らしさから離れていくような。仕方ない仕方ない。

気温が毎日下がっているなか外出したためか、喉が痛くて風邪っぽい。
朝からだるいのも実はこのせいかも。
風邪薬を飲んで早めに就寝。
DSC02020.jpg
体重:48.5kg
退院して2週間。やっと体重が増えた!
といっても"骨皮くん"である事に変わりはないが‥。

また味付け卵作る。4個。

今日も外出。
レンタルしたCDを返却という理由があったからさ。
でもまた借りてきちゃった。
The Doobie Brothers!!!サイコーw。

2ヶ月ぶりに寿司~~!やっぱり廻っているけどね。
仕事帰りの嫁と待ち合わせして。


朝食:食パン・チーズのせ
昼食:おにぎり、ヨーグルト、唐揚げ2個
おやつ:食パン
夕食:廻る寿司
DSC02014.jpg
退院後4回目の外出。
天気もよく気温も暖かい。昨日とは逆の方向に出かける。
TSUTAYA→ジェーソン

嫁に頼まれていたCDを借りに行く。
指定されたCD数枚を探すだけで30分以上‥。俺こんなに要領悪かったっけ‥。
想像していただきたい。レンタル屋さんの棚を。意外と上段と下段の高低差があるのだ。まだ貧血気味な自分は下段を見、次に上段を見るとクラクラ~~。
かなり疲れてしまったよ。


朝食:クリームパン、キャベツスープ
昼食:炊き込みご飯、納豆
おやつ:食パンwithSKIPPY
夕食:白米、麻婆豆腐、キャベツスープ、鰻佃煮

あまりきれいな話ではないが‥
ずっと皮膚カスがボロボロ落ちていたが、やっと落ちなくなった。
入院中はあまり風呂に入れない。自分の場合は1クールが3週間程度としてせいぜい3回くらいだろうか。
点滴が始まれば入浴できなくもないが面倒くさい。それが終わると食べられない期間になってしまい体力温存のために風呂は避けた。そうこうしていると骨髄抑制で白血球が異常に減少して風呂は禁止という具合である。
そして抗がん剤そのものによる影響もあってか乾燥した皮膚はカスとなってポロポロ落ち始める。約1ヶ月近くほとんど風呂に入らなければこうなるらしい。
自宅に戻ってもしばらくは動くだけでこのカスをばらまくことになる。自分でも本当にいやだった。
動いてカスが落ちたら即掃除機をかけたほど。起きたらベッド、着替えたら足元、動いたら床、、、、
退院後に体力もないのにがんばって風呂に入ったのも実は早くこんな日々を終わらせたかったから。やれやれでした。
スパ
画像が食べ物ばかりで申し訳ない‥
なにしろ家にばかりいるので‥

退院後3回目の外出。
自宅周辺を一人でウロウロ。コンビニ→郵便局→スーパー
これだけでもう限界。疲れたー。


朝食:炊き込みご飯、納豆
昼食:焼き鳥(レバー)、シリアル
夕食:カニクリームトマトスパゲティ、キャベツスープ

頭髪について。
薄いなりに毛はある。もう抜けている気配はない。だがなんかチクチクする。一度剃ってしまおうか迷うところである。
眉毛がほとんどなくなってきた。
痺れ:風呂上りは左手足に加えて右手足も少しだけ痺れが出る。血行に関係してるのか?
昼前起床。
午後は外出のつもりだったが、体が重く出かける気にならず。木曜の病院への外出での疲労がまだあるのか?!

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マロンパイ食べてテレビ見てまったり。さらに食べ忘れていた味付け卵を食す。ウマイ!

午後の日を浴びぬくぬくと読書。
「養老孟司/バカの壁」
入院中別の抗がん剤治療をしていた方に教えていただいた書籍。泌尿器科ということもあり70歳以上がほとんどの病棟で少ない50歳台の方。入院中唯一会話をした患者という同じ立場の人。自分よりはるかに長くがん治療をしており、働ける年齢で癌になることについて色々話してくれた。もうひとつ「死の壁」というのもあわせて手に入れている。


DSC01989.jpgDSC02005.jpg
ポップコーンをレンジで作った。ポッポッポポポポ~~ン!
肉まんを食べた。
夕食:ほっけ、サツマイモの味噌汁、納豆、ポテトサラダ,炊き込みご飯
食ってばかりの一日だが、、、ま、いっか。

左足左手の痺れ、依然として弱くある。
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朝昼食(?):マロンパイ  いただき物。すごくおいしかった!
おやつ:チップスター
夕食:うなぎ(実家より(浜松産))、サラダ、ほうれん草ゴマ和え、ポテトサラダ

午前中は2度の宅急便で起こされる。天気も悪く、まだ体に疲労が残っていることもあって、マロンパイを食べて二人でまったり。
うなぎは普通に一人前食べられた。前回は半分しか食べられなかったからだいぶ食欲が戻っていてる。
風呂は退院後初めてお湯を入れて浸かる。水圧で呼吸がきつい‥。
左足の痺れ、弱くある。

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朝食:おにぎり、野菜スープ
昼食:納豆、インスタントラーメン(味噌)。
おやつ:カール
夕食:白身魚カツレツ、豆腐、野菜スープ、とりごぼうピラフ

朝起きたら全身が筋肉痛っぽい。全身疲労している。昨日病院まで往復しただけで‥。
今日は外出できないな。
左足痺れ若干あり。


ラーメンのスープで味付け卵を作ろうと思ったら味噌ラーメンだった。
しょうゆ系がいいと思い新たに作りゆで卵を漬ける。
明日食べよう。

医療費関係、年末調整などの書類を記入し発送の準備をする。
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